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为了99个孩子的生命记救助先天性心脏病儿童

发布时间:2021-06-06    来源:官方网站28553

【官方网站】这是一群类似的农村孩子,他们曾多次因为先天性心脏病而绝望到死亡的边缘。他们的故事令人心酸,每个人的背后都是家庭的意外和救赎。在政府和好心人的帮助下,他们获得了抢救和化疗的使用权,生活如日中天。

5月14日,当菲菲(化名)进入安阳火车站时,她和家人立刻被一群林州的名人包围了。庆祝他们的是林州民政局的人员和当地电视台的记者。2月25日,5岁的菲菲等17名儿童因先天性心脏病拒绝接受林州民政局和北京某医院的公益支持,返回北京免费化疗。

作为其中一个病情特别严重,手术方案特别简单的孩子,菲菲经过近三个月的化疗痊愈出院,是同批接受化疗的孩子中最后一个出院的。菲菲的妈妈是“90后”。她走进车站后,脸上依然堆满了笑容。甚至当电视记者让她描述孩子的发作和化疗过程时,她也掩饰不住内心的悲伤。

菲菲住在林州市齐林镇,两三个月前出生。因为嘴唇发紫,在邻居的建议下去了安阳的一家医院,被医生诊断为先天性心脏病法洛四联症。菲菲的妈妈反应迟钝,急忙赶到郑州大医院复查。情况更糟。

医生说菲菲的情况很简单。如果需要化疗,她就要进行多次手术,不仅费用高,而且成功率高。不受心脏病影响,飞飞5岁还走路,还得大人抱着。

她又小又瘦,发育明显高于其他孩子。追踪病情后,菲菲的生活开始改变,所有的焦点都在如何给菲菲化疗上。体弱多病的菲菲,经常发烧发烧,发烧,肺炎,必须大幅度化疗。因为化疗费用很高,菲菲的爷爷奶奶年纪大了,患有慢性病,但还是坚定地种地补贴家用。

我妈在家负责管理和照顾老人孩子,我爸外出打工挣钱养家,生活异常艰难。就这样,已经5岁的菲菲,没有上过幼儿园,没有同龄人的快乐童年,也无法在大人的爱和疾病的虐待中绝望。好在2013年底,菲菲的妈妈听别人说林州市政府正在筛查14岁以下患有先天性心脏病的孩子,可以去北京免费化疗。

抱着最后一丝希望,菲菲的父母带她去了当地的民政部门,后来去了北京做化疗。和其他患有一定程度疾病的孩子相比,菲菲的病情特别严重,检查项目比其他孩子多很多。

看到孩子被虐待,她的父母一度想戒掉化疗。菲菲的病情引起了清华大学第一附属医院(她所在的化疗医院)院长吴清玉的钦佩。

他专门组织了治疗调整方案,还专门为菲菲做了手术,完全成功。5月14日,从北京出院回到安阳的菲菲,脸色红润,嘴唇恢复正常。

更有甚者,她在车祸中已经可以一个人行走,从火车站出口独自折返,这让她与他们的亲朋好友相见深感悲痛。“医生说只要她只想疗养,三个月后她会再去检查。如果没有问题,她会完全康复的!”菲菲的妈妈还是很激动。

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她不记得那个被死神完全带走的孩子现在已经完全恢复正常,这让他们感到幸运。被断言活不过三岁的丽丽,已经完全恢复了同龄孩子的天真活泼。与余飞飞相比,莉莉的故事更加悲伤。

莉莉,4岁,林州市桂林镇人。她出生时被发现患有先天性心脏病。她必须特别小心。

她必须花一千美元 在医院化疗期间,丽丽的父母几次试图把孩子戒掉,打算离开她。但是,丽丽的妈妈觉得舍不得孩子,最后还是把她从医院接了回来。从医院回来,医生一口咬定孩子如果不接受化疗可以活三年。

看着孩子矮小的身材和生病的样子,奶奶流着泪说:“我们在家养吧。孩子活下来后的某一天我们会喂她。我们杀了她就这样!”莉莉的父亲患有颈椎病,不能做繁重的工作。

2010年,农民工期间被钢筋打伤,至今未得到救治;母亲高龄生下孩子,生产时被医生全力救治才得救。家里还有一个老人;因为孩子经常生病,爸爸也不能去很远的地方,农民工就在附近做一些杂务,保住自己的小命。

因为丽丽化疗比较辛苦,丽丽的病还是拖着。也许丽丽的生活很柔软。到了这一年,已经4岁的丽丽躲过了“鬼门关”。虽然她没有医生说的那么老,但病情更严重。

她不会打游戏,不会运球,不会在家睡觉,不会自己打游戏。下雨天感冒发烧甚至肺炎。“村里的小医院不告诉你去了多少次!”莉莉的妈妈回忆起以前的生活,想流泪。就在丽丽弥留之际,林州民政局组织的贫困家庭先天性心脏病免费救助活动积极开展。

丽丽的妈妈通过亲戚告诉了这个消息,于是报名了。可行性筛选后,丽丽成为首批进入北京进行手术化疗的18名患者之一。3月17日,她在医院成功接受手术。

“医生说孩子的手术比较复杂,术后经常出现三种罕见的并发症,但是丽丽已经一个多月没有频繁出现了。”丽丽的妈妈满心欢喜,说明丽丽手术很顺利,甚至有可能完全治愈。5月15日,在丽丽的院子里,丽丽像其他同龄孩子一样天真活泼,时不时跑去找林州民政局救助科的工作人员倪小霞。

在北京化疗期间,倪作为林州市政府派出的代表,负责管理和协商患者与医院之间的相关事宜,她对这些陪伴了十几天的患病儿童比较熟悉。多次无法像其他孩子一样哭泣的姗姗,似乎恰恰相反。

姗姗(化名),今年才2岁,本来很幸运。她在父母的陪伴下出生,因为她是家里唯一的孩子,受到爷爷奶奶的疼爱。但是后来,家里人发现姗姗全身发紫,经常不发高烧。

即使是最严重的发烧也不会引起肺炎等疾病,于是带着孩子去医院检查,确诊为先天性心脏病。姗姗对家人最担心的症状就是不能像其他孩子一样泪流满面,因为心脏病导致室间隔病变,哭的声音还很低,根本哭不出来。

为了给姗姗治病,他们走遍了安阳和郑州的热门医院。医生都说除了手术别无选择,手术风险大,费用高。所以家里花光了所有积蓄,借了很多外债。父亲要出去打零工挣钱,母亲一边打零工补贴家用一边照顾姗姗。

收入的成本意味着足够维持家庭开支,姗姗的化疗费用感觉无法分担。万不得已,姗姗身患疾病,等死,令爷爷奶奶深感悲痛。2013年底,姗姗的妈妈听说林州市正在筛查先天性心脏病患儿,可以接受免费化疗,就赶紧报名,然后顺利去北京做手术。在北京手术期间,年迈的祖父母担心他们的孙女。

就在手术的前一天,两位老人一大早就从家里坐车去了安阳。他们想坐火车去北京看他们的孙女,但是因为错过了时间,他们不能坐公共汽车去北京。

他们晚上九点赶到医院,有一天忘记睡觉了。 晚上,为了省钱,姗姗的父母和爷爷奶奶去了一家便宜的酒店,两代人四个人住在一个房间里。

之前我在医院陪她,我妈住病房,我爸还在网吧过夜。手术后第二天就剩下爷爷奶奶照顾姗姗,父母还要坐火车去太原打零工挣钱。手术后,姗姗看起来还是老样子,脸色红润,紫色的斑块不为人知,可以走下来和其他朋友一起玩。5月15日,林州民政局的工作人员来到门口迎接姗姗的病情,照顾她的奶奶还是告诉了众人,也许是忽略了正在一旁玩耍的姗姗,突然大哭起来。

当大家不顾一切去和姗姗开心的时候,奶奶并没有生气:“我们很高兴听到姗姗哭!”手术前,姗姗还是没有哭成这样。现在她可以哭成很久的孩子了,但是奶奶在一起很开心。“如果不是政府和好心人的帮助,孩子们是不会善罢甘休的!”生病的孩子是偶然的。

他们多次失去了同龄孩子的幸福,但他们很幸运。通过化疗,他们已经完全恢复了健康。

在林州市的一次专访中,有96个孩子的情况和菲菲、丽丽、姗姗一样。都是先天性心脏病虐待的,但好在受到当地政府的高度尊重,因使用权得到治疗。

改变这99个孩子命运的,是林州民政局从2010年开始积极开展的一项活动,名为“访贫问苦解民忧”。林州市民政局局长王解释说,从2010年开始,他们动员整个政府的工作人员到农村去,在四年时间里走访了11万贫困人口,涉及40多万人。在这次大访问中,他们发现林州农村有很多患有先天性心脏病的孩子,因为家境贫寒,手术费用低廉,放弃了化疗,走投无路。

这个问题深深伤害了民政局的工作人员。经过全面总结,他们没有向林州市委、市政府报告,引起了当地领导的高度重视。随后,民政局出面与专门从事心脑血管疾病化疗的清华大学第一附属医院取得联系,寻求民政部爱友慈善基金的大力支持。

在林州市,积极开展了“关爱先天性心脏病儿童”活动。对于林州市14岁以下患有先天性心脏病的贫困家庭儿童,清华大学第一附属医院的专家将对患有先天性心脏病的儿童进行免费检查,符合手术条件的儿童将免费手术,必要的费用由慈善机构分担。今年年初,经过专家筛查,99名先天性心脏病患儿得到治疗。

根据疾病的具体情况,确定了第一批必须接受手术的儿童,其中18名儿童,年龄仅12岁,仅大10个月,包括本文采访的三名儿童。其余的孩子必须根据病情分批进行手术或化疗。在协商援助的过程中,林州市委、民政局领导失去了艰难的希望。

林州市委书记郑中华三次来京,专门谈判。林州民政局救援处的倪(音译)带着18名患病儿童及其家人到北京一起吃饭、生活,并协商相关事宜.“如果不是政府和好心人的帮助,孩子们是不会善罢甘休的!”姗姗奶奶的话表达了生病孩子父母的心声。

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本文来源:亚博手机APP版-www.bergencountysociety.com

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