保鲜膜男孩18岁了，“蝴蝶宝贝”前路漫漫|亚博官方网站

被媒体报道了14年的四川保鲜膜男孩刘，今年18岁。我还记得当年用保鲜膜包裹身体的事情。

面对大疱性表皮松解症，蝴蝶宝宝除了挣扎绝望还能做什么？人在18岁的时候，总是表现出成长的道德和深远影响的希望。孩子期待着早一步成年，走得快一点。

要过18岁的门槛。作为一个被上帝亲吻过的人，这个18岁的“保鲜膜男孩”已经引起了全世界的关注。“蝴蝶宝宝”自1989年出生以来，一直被称为“蝴蝶宝宝”，从此与男孩在一起。

“蝴蝶宝宝”这个外号是世人特别愿意给这群罕见病患者起的外号。18岁的保鲜膜男孩也是其中之一。

像其他病人一样，他不与遗传性大疱性表皮松解症作斗争。保鲜膜男孩：“保鲜膜”男孩愿意为自己对疾病的忽视买单的由来，其实是一种“暖心”的举措。刘，一个患有遗传性大疱性表皮松解症的四川男孩，四年前在社交媒体上引起了一波报道。

男孩只有14岁时，面对这种皮肤病，他可以自由选择用保鲜膜包裹身体。没有患大疱性表皮松解症(EB)后遗症的男生，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，一点点压力和摩擦都会是皮肤的“苦”。长期的皮肤知识对患者来说就是性刺激，水泡、臭味等很多疾病可以称得上是整天“寸步不离身”。EB在一定程度上影响皮肤。

与普通人相比，EB患者的消化道和呼吸道，也就是“蝴蝶宝宝”，不会受到影响。他们处于多年的抗病战斗中，身体更容易因营养不良而出现生长发育障碍和肢体畸形。用保鲜膜覆盖皮肤，可以保护自己的皮肤，将对周围人的“影响”降到最低。报案后，人们给了保鲜膜男孩希望和帮助。

《蝴蝶宝贝》终于走出大众视线。暂时不接受特殊治疗的“蝴蝶宝宝”能做什么？令人失望的是，目前医学界还没有找到治疗大疱性表皮松解症的有效方法。“蝴蝶宝宝”的后半生，可能还是要和EB一起“做事”。医学研究还在路上，他们能怎么办？关于EB化疗，一般认为最差的化疗方法还是骨髓移植。

但骨髓移植没有超过20%到30%的死亡率，风险极高。如今，手术困难重重，医学进步甚微，护理皮肤是EB患者的必备之物。

EB患者的护肤原则说到底就是尽量避免摩擦，护理皮肤伤口，预防并发症。对于皮肤较弱的患者来说，不注意护肤的不良后果就是“一箩筐”。

最后，祝学术界早日在罕见病的研究上有所突破，帮助这些“弱小”、“坚定”的蝴蝶宝宝高飞。就像一个成年的保鲜膜男孩，他享受着自己的小世界，享受着18岁的广阔眼界。

(www.39.net)未经许可不得发布原始内容，违者将被起诉。内容合作请求联系人：020-85501999-8819或者39media@mail.39.net的大疱性表皮松解症可以治愈吗？“卫生纸男孩”宋生来就患有先天性大疱性表皮松解症，全身皮肤触碰到西红柿，但经医生确诊后已活不了3年。

然而，他现在已经带着决心活了八年。什么是大疱性表皮松解症？大疱性表皮松解症可以治愈吗？|亚博手机版。

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